Noviny Pětka

Časopis městské části Praha 5,

Strana 14

SOCIÁLNÍ PROSTOR
Pětka PROSINEC /2024 I LEDEN /2025
14
CYSTICKÁ FIBRÓZA
Pacienti nejsou na nemoc sami
Klub nemocných cystickou fibrózou
(KNCF), se sídlem vPraze5, poskytuje
nejen praktickou pomoc pacientům,
ale také rozsáhlou osvětu veřejnosti.
„Každý pacient arodina procházejí svou
vlastní cestou. Jsme tu, abychom je na ní pro-
vázeli, pomohli, když je třeba, adodali sílu
zvládnout těžké chvíle,“ uvádí psychologic-
ko-sociální pracovnice KNCF Sabina Říhová.
Pro pacienty scystickou brózou je každý
den náročný avyžaduje pečlivé dodržování
léčebného režimu. Ráno začíná hodinovou
inhalací, která pomáhá uvolnit hlen zdýcha-
cích cest. Následuje fyzioterapie zaměřená na
zlepšení plicních funkcí aprevenci infekcí.
Stravování je dalším důležitým aspektem;
pacienti musí dodržovat speciální dietu
bohatou na kalorie atuky, aby kompenzo-
vali zvýšené energetické nároky aproblémy
strávením. Tento režim vyžaduje pečlivé
plánování adisciplínu, což může být pro
pacienty ijejich rodiny značně omezující.
KNCF je více než jen pacientská organiza-
ce; je to komunita, která dýchá spolu stěmi,
kdo to potřebují. Kromě zajišťování každo-
denní podpory pro pacienty se stará také
oto, aby se nemoci dostalo pozornosti, jakou
si zaslouží. Ktomu slouží beneční akce,
vzdělávací programy anápadité kampaně.
„Chceme, aby každý věděl, že iscystickou
brózou se dá žít naplno, pokud máte správ-
nou podporu,“ vysvětluje Ivana Šohajová,
která vKNCF vede fundraising.
Méně viditelnou, ale velmi důležitou
aktivitou KNCF je lobbing za pacienty
vrámci legislativních procesů. Organizaci
pod vedením ředitelky Simony Zábranské
se vminulosti podařilo například prosadit,
aby moderní aživot zachraňující léky na cy-
stickou brózu hradily zdravotní pojišťovny.
„Nestačí jen doufat, že věci se zlepší. Musíme
aktivně jednat, mluvit spolitiky, odborníky
avyjednávat podmínky, které skutečně re-
ektují potřeby pacientů,“ říká Zábranská.
Otom, že stouto nemocí lze kvalitně žít,
svědčí příběh čtyřiadvacetileté Joseny A,
kterou nemoc provází již od prvního roku
života. Zásadní pomoc své dceři od počátku
poskytovala její maminka. „Dnes jsem na
tom víceméně dobře díky její péči. Máma
se ale angažuje vboji proti nemoci ipoté,
co jsem se osamostatnila aodstěhovala se,“
vypráví Josena. Její maminka Anna se nej-
dříve angažovala vKNCF, načež svou silnou
vůli napnula ještě dále– kzaložení České
asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO),
kde pomáhá abojuje za práva alepší životní
podmínky pro lidi se vzácnými onemoc-
něními vČR. Co by tato statečná avboji
snemocí razantní slečna doporučila ostatním
pacientům scystickou brózou? „Nebojte se
požádat opomoc!“ nabádá. Když si pacient
opomoc řekne, neznamená to, že „nefun-
guje“. Informace oKNCF isamotné nemoci
jsou dostupné na webu https://klubcf.cz. n
Činnost KNCF můžete mimo jiné podpořit na webu organizace zakoupením Slaného kalendáře,
jehož křest se jako tradičně konal vzávěru roku
KOMERČNÍ INZERCE
Foto: KNCF
Noviny Pětka